Üks arst arvas, et 2008. aasta detsembris oli täiskasvanute ekseemi juhtum, mis algas kaheksa kuud kestnud arstikülastuste, vereanalüüside, röntgeniülesvõtete, skaneeringute, biopsiate, pillide, jookide ja losjoonide võtmisega. See viis lõpuks lümfoomi diagnoosini. Ja mitte ainult mis tahes lümfoom, vaid T-rakurikas B-rakk, difuusse suurte B-rakkude hall alamkategooria, mitte-Hodgkini lümfoom, 4. staadium.
Minu sümptomid algasid 2008. aasta novembris, kui tulin koolist koju. Mul oli turjal lööve, mida üks arst pidas seenhaiguseks. Mõni päev hiljem diagnoosis teine arst Pityriasis Rosea ja määras mulle prednisooni. Lööve püsis, tegelikult süvenes ja mind suunati nahaarsti juurde. Ta suurendas mu prednisooni annuseid, mis vabastas selle nii, et jõulupäevaks nägin ma päris hea välja ja vana-aastaõhtuks (mu õe 21. eluaastaks) oli mu nahk peaaegu normaalne.
See ei kestnud kuigi kaua ja jaanuari lõpus oli lööve tagasi.
Veebruari keskel hakkasid mu sääred valutama, nagu põleksid. Need tulid välja sinikate välimusega tükkidena, mis pärast mitmeid patoloogiauuringuid kinnitasid sõlme erüteemi. Samal ajal määras mu uus perearst naha biopsia, kuna lööve oli tagasi ja süvenes. Selle tulemused näitasid ämblikuhammustust või ravimireaktsiooni, mis ei olnud õige. See seisund lahenes pärast veel paarinädalast prednisooniravi.
Naasin märtsi alguses nahaarsti juurde kontrolli. Lööve oli endiselt olemas ja ei reageerinud ühelegi ravimile. Kuna see tekkis mu küünarnuki sisepiirkonnas ja põlvede taga ning mul oli lapsepõlves astma, jätkas see arst oma algset täiskasvanute ekseemi diagnoosi, kuigi mul olid selleks ajaks lööbed näol, kaelal, rinnal ja seljal. , kõht, reie ülaosa ja kubemepiirkond. Olin sellega kaetud ja see oli nii sügelev kui vähegi olla saab.
Selleks ajaks oli mu nahk nii halb, et isa sidus mu käed enne magamaminekut sidemetega, et ma neid ei kriimustaks. Märtsi lõpus oli lööve mu kätel nii halb, et oli tunda, kuidas kuumus tuli neilt jala kauguselt. Mind viidi haiglasse, kui arstid ütlesid, et see on lihtsalt ekseem, et see ei ole nakatunud, ja antihistamiinikumi. Järgmisel päeval olin tagasi oma perearsti juures, kes tundis infektsiooni lõhna enne, kui olin sidemete eemaldamise lõpetanud.
Erythema Nodosum naasis aprilli alguses. Kahe nädala pärast olin tagasi arstide juures, kui ema muretses mu silmade välimuse pärast. Üks silmalaud oli üsna paistes ja tundus, et olin hulluks läinud pruuni lauvärviga mõlema silma ümber. Mingi steroidkreem lahendas selle.
Kuu aega hiljem olin tagasi perearstide juures, kui mu silmas tekkis infektsioon, mida kutsuti Phlyctenular Conjunctivitis. Steroidtilgad lahendasid selle lõpuks.
CT-skaneerimine viitas võimalikule sarkoidoosile, kuid radiograaf ei välistanud lümfoomi.
Telliti peennõela biopsia. Kaks päeva hiljem helistas meie perearst, et lümfoom on kinnitatud. Kui algselt olin diagnoosi peale jahmunud ja vihane ning nutsin selle pärast, siis mu pere ja mina tundsime diagnoosist ja teadmisest, et see on ravitav ja ravitav, üsna kergendatud.
Mind suunati hematoloog dr Kirk Morrise hoole alla RBWH-sse.
Dr Morris tellis arvukalt teste, nagu südamefunktsioon, PET-skaneerimine, luuüdi ja kopsufunktsioon, mis tehti järgmise nädala jooksul. PET näitas, et mu lümfisüsteemis oli vähki täis.
Kui mu keha teadis, et haigus oli lõpuks üles võetud, siis nende testide lõpuks oli mu keha välja lülitatud. Mu nägemine oli halvenenud, kõne oli segane ja mälu oli kadunud. Mind viidi kohe haiglasse ja tehti MRT. Olin haiglas 10 päeva, mille jooksul tehti ka teine lümfisõlmede biopsia, käisin nende dermo- ja silmaarstidel ning ootasin, mis ravi nad mulle vähi vastu panevad.
Minu kergendus diagnoosi saamisest jätkus kogu ravikuude jooksul ja ma jõudsin haiglasse alati naeratus näol, olgu see siis kontrolli või keemiaravi. Õed kommenteerisid sageli, kui rõõmsameelne ma olen, ja tundsid muret, et ma ei tule toime, vaid panen julge näo.
Chop-R oli valitud keemiaravi. Sain esimese annuse 30. juulil ja seejärel iga kahe nädala tagant kuni 8. oktoobrini. Telliti CT ja teine PET, enne kui ma oktoobri lõpus uuesti dr Morrisega kohtusin. Keegi meist ei olnud üllatunud, kui ta ütles mulle, et vähk on alles ja mul on vaja veel üks keemiaravi, seekord ESHAP. Ta mainis ka, et kaartidel oli ka tüvirakkude siirdamine.
Kuna seda kemoteraapiat manustati infusiooni teel 22 tunni jooksul viis päeva ja seejärel 14-päevase pausiga, sisestati mu vasakusse käsivarre PIC-liin. Kasutasin ka Melbourne Cupi jaoks tasuta olemist maksimumi ja käisin enne ESHAPi alustamist peol. Seda korrati kolm korda, lõpetades vahetult enne jõule. Selle aja jooksul tehti mulle väga regulaarselt verd ja mind lubati novembris, et nad saaksid mu tüvirakke siirdamiseks koguda.
Kogu selle perioodi jooksul jäi mu nahk samaks – nõme. Mu vasak käsi paistetas üles, kuna mul tekkisid verehüübed PIC ümber, nii et ma olin iga päev tagasi haiglas, et võtta verd ja pandi verevedeldajaid ning mulle tehti trombotsüütide ülekanne. PIC eemaldati vahetult pärast jõule ja ma kasutasin sellest maksimumi, läksin paariks päevaks randa. (PIC-i ei saa märjaks teha.)
Jaanuar 2010 ja olin tagasi haiglas, et õppida tundma oma autoloogset luuüdi siirdamist (minu enda tüvirakud) ning teha erinevaid algtaseme teste ja Hickmani liini sisestamist.
Nädal aega pumpasid nad mind täis keemiaravimeid, et tappa mu luuüdi. Luuüdi või tüvirakkude siirdamine on nagu arvuti kõvaketta kokkujooksmine ja selle taastamine. Minu siirdamine toimus varakult pärast lõunat ja see võttis kõik 15 minutit. Nad panid mulle tagasi 48 ml rakke. Tundsin end pärast seda imeliselt ja ärkasin väga kiiresti.
Aga poiss, kas ma kukkusin paar päeva pärast seda alla. Tundsin end vastikult, mul olid haavandid suus ja kurgus, ma ei söönud ja paar päeva pärast siirdamist valutasin kõhus valusid. Telliti CT, kuid midagi ei ilmnenud. Valu jätkus, nii et mulle pandi selle leevendamiseks ravimite kokteil. Ja ikka ei mingit kergendust. Mul olid kotid pakitud, et kolme nädala pärast koju minna, kuid mind pidin kahjuks pettuma. Mind mitte ainult ei lastud koju, vaid mind viidi 1. märtsil kiiruga operatsioonile, kuna nad said aru, et mu kõht on mäda täis. Ainus hea uudis selle aja jooksul oli see, et tüvirakud olid hästi võtnud ja 10 päeva pärast siirdamist hakkas mu nahk lõpuks paranema.
Siiski tähistasin ma oma 19. sünnipäeva intensiivraviosakonnas ja mäletasin ähmaselt hunnikut õhupalle, mille mu Annie mulle ostis.
Pärast nädalast valuvaigistite (millest paljudel on tänavaväärtus) ja laia toimespektriga antibiootikumide joomist, said intensiivraviosakonna arstid lõpuks nime haigusele, mis mind pärast siirdamist haigeks tegi – mycoplasma hominis. Ma ei mäleta selle aja jooksul midagi, kuna olin väga haige ja mul oli kaks süsteemi riket – kopsud ja seedetrakti.
Kolm nädalat hiljem ja tuhandete dollarite väärtuses analüüse, ravimeid, ravimeid ja muid ravimeid vabastati mind intensiivraviosakonnast ja tagasi palatisse, kus viibisin vaid ühe nädala. Minu vaimne seisund pärast 8-nädalast haiglas veetmist, kui mulle algselt öeldi, et 4, ei olnud kuigi hea. Mind lasti haiglast välja just lihavõttepühade ajaks lubadusega, et käin kaks korda nädalas kontrollis. Kuu aega haiglast väljas ja mul oli vastiku vöötohatis, mis kestis kolm nädalat.
Alates keemiaravi alustamisest kuni intensiivravi kuuni kaotasin kolm korda oma pikad pruunid juuksed ja mu kaal langes 55 kg-lt üle 85 kg. Mu keha on kaetud biopsiatest, operatsioonidest, drenaažikottidest, tsentraalsetest joontest ja vereanalüüsidest tekkinud armidega, kuid ma olen vähist vaba ja olen olnud alates siirdamisest 2010. aasta veebruaris.
Tänan RBWH 5C osakonna, hematoloogia ja intensiivravi osakonna töötajaid minu ja mu pere eest nii hästi hoolitsemise eest.
Sel perioodil saadeti mind ka üldarsti vastuvõtule. Olin talle täielik mõistatus. Ta tellis kolmel visiidil 33 vereanalüüsi, mille käigus ta tuvastas, et mu ACE (angiotensiooni konverteeriv ensüüm) tase on kõrge. Minu IgE tase oli samuti ebanormaalselt kõrge, olles 77 600, nii et ta vaatas Hyper-IGE sündroomi. Kuna mu ACE tasemed muutusid, tellis ta selle testi uuesti, öeldes mulle, et kui see test on kõrge, tellitakse CT-skaneerimine. Mu pere ja mina pole kunagi olnud nii õnnelikud, et saime arstikabinetist telefonikõne, et midagi on valesti. See tähendas, et olime loodetavasti teel diagnoosile, mis põhjustas kõik need imelikud asjad, mis minu kehas juhtusid.
